Ajută-ne să-i redăm Dariei viața!

Avem nevoie de o minune, iar minunea noastră poți fi chiar tu.

În momentul de față, orice ajutor face diferența între viață și moarte.

Micuța noastră Daria s-a născut cu hernie diafragmatică congenitală – diafragma care separă toracele de abdomen lipseste, permițând stomacului și intestinelor să urce în cutia toracică și blocând dezvoltarea plămânului stâng.

Teste ulterioare au adăugat acestui diagnostic și probleme de imunodeficiență, neurologice, pneumologice și genetice.

Peste toate acestea, am aflat că ficatul micuței noastre are valori mult mai mari decât cele normale, fiind mărit.

Suntem la capătul puterilor și, pentru a ne permite tratamentele și spitalizarea, avem nevoie de ajutor.

Avem nevoie de 100 ooo 

  • Câți bani s-au strâns până acum: aprox. 50 000 € 50% 50%

Povestea Dariei

Orice părinte de pe lumea asta își dorește ca propiul copil să fie bine. La fel și noi. Din păcate, povestea noastră și a Dariei este una cu final deschis.

Ceea ce inițial a fost o bucurie până la lacrimi, s-a transformat într-o tristețe pentru care abia mai avem lacrimi de vărsat.

Când am aflat de problemele micuței noastre

Despre problemele Dariei am aflat la 16 săptămâni, în urma unui control de rutină la spitalul Odobescu din Timișoara. Medicul ginecolog în prima fază a spus că ceva nu este ok și trebuie să refacem consultul (eco).

La cel de-al doilea control efectuat în aceeași oră, și-au dat seama că nu văd bine inima și că nu știu exact ce s-a întâmplat, dar presupuneau că ar fi vorba despre o hernie diafragmatică congenitală.

Ni s-a propus să luăm în calcul un avort în ideea că suntem părinți tineri și mai putem face alți copii.

Citește continuarea

În aceeați zi am luat legătura cu un alt medic ginecolog de la spitalul Premiere și ne-am programat pentru un alt consult. Aici ne-au confirmat că într-adevăr este vorba despre hernie diafragmatică congenitală.

Am căutat soluții pentru a putea rezolva această problemă, însă singurul spital pe care l-am găsit și aveau o rată mare de succes pentru operații de acest gen a fost Regina Maria din București.

Am avut două controale în acest spital, însă costurile erau foarte ridicate în ceea ce privea această procedură și era variabilă în funcție de câte zile de spitalizare.

Suma totală în care era inclusă nașterea, intervenția chirurgicală înainte de naștere și cea de după naștere, era aproximată undeva la 15 mii de euro.

Ce a urmat

În aceeași perioadă, o prietenă de-a Ionelei, a propus să încercăm și în Torino – Italia, în vederea unui consult pentru o altă părere.

Așadar, în august 2019 am venit în Italia la spitalul de Obstretică și Ginecologie Sant’Anna din Torino, unde Ionelei i s-a făcut un eco și un consult și ni s-a spus că putem opta pentru naștere aici și apoi pentru intervenția chirurgicală de după naștere pentru corectarea herniei diafragmatice.

Acest fapt ne-a bucurat foarte mult din mai multe puncte de vedere, deoarece nu existau costuri (acestea fiind acoperite de asigurarea pe care și-a făcut-o Ionela ulterior aici, ea având buletin de Italia) și din prisma profesionalismului și a încrederii pe care ne-au dat-o în acel moment comparativ cu România!

Din rău, în mai rău – lacrimi și operații

Ionela a născut mai devreme cu 4 săptămâni față de data care era programată, pe data de 12.11.2019 (la 36 de săptămâni), prin cezariană la spitalul de Ginecologie Sant’Anna, Daria fiind transportată și intubată imediat după naștere la spitalul de Pediatrie Regina Margherita în secția de Terapie Intensivă.

A fost operată de două ori. Prima operație a fost după 3 zile de la naștere, iar cea de-a doua după aproximativ 1 lună.

Au urmat două episoade de septicemie, iar în tot acest timp s-au încercat mai multe metode de eliminare a apei pe care Daria o avea în corp și în plămâni, plus meotde de încercare de a respira singură fără a fi intubată.

Toate aceste tentative nu au avut succes, iar în data 26 decembrie Daria a fost salvată la limită, ea respirând în acel moment singură doar cu ajutorul unei măști de oxigen timp de 5 zile.

A fost intubată imediat și ni s-a propus intervenția chirurgicală de traheo-stomie, fiind singura soluție pentru ea în acel moment propusă de ei.

Am acceptat cu greu, iar în 28 ianuarie i s-a făcut această intervenție. Daria a stat internată în secția de Terapie Intensivă 4 luni de zile, timp în care i s-au făcut o serie de teste și analize în care au descoperit că are probleme de imunodeficiență, neurologice, pneumologice și genetice.

Testele de imunodeficiență și cele genetice sunt în curs, acestea fiind trimise către un laborator din Freiburg – Germania, la sfârșitul lunii aprilie.

Starea ei actuală

Au venit rezultatele biopsei și a RMN-ului care i s-a făcut la ficat și confirmă faptul că este vorba despre colangită screlozantă – este o boală cronică rară ce afectează căile biliare pe care le stenozează și le fibrozează. 

Tratamentul pacienților ce suferă de colangită sclerozantă este unul dificil. Din cauza faptului că mecanismul producerii bolii nu este pe deplin înțeles, identificarea țintelor terapeutice este greu de realizat.

 Transplantul hepatic este singurul tratament potențial curativ.

😓😓😭

PS: Îmi pare rău că trebuie să vă dau veștile acestea și poate să vă întristez. Noi încercăm să fim cât se poate de pozitivi, deși suntem la pământ din toate punctele de vedere, dar credem în continuare că Dumnezeu are un plan pentru Daria și nu încetăm să ne rugăm! 🙏

PS2: Vă mulțumesc încă o dată pentru susținere și ajutor și dacă ceva nu se înțelege sau doriți să luați legătura cu noi, nu ezitați să îmi scrieți/sunați!

Adrian

UPDATES

Update 31.07.2020

Au venit într-un final rezultatele genetice din Freiburg - Germania și au confirmat faptul că Daria are sindromului Wiedemann-Steiner cu o mutație  în gena KMT2A, deși în acest moment s-au văzut îmbunătățiri din punct de vedere neurologic. Daria este specială...

Urmărește-ne și pe Facebook

Acum, poți urmări update-uri în timp real și pe pagina de Facebook dedicată Dariei